Quarentena e Autismo

Daniela Rorato é mae do Guto, uma rapaz que tem Transtorno do Espectro Autista e que vive em Recife, Pernambuco. Ela conta aqui como está enfrentado a quarentena.

Meu filho tem autismo severo como comorbidade de um quadro sindrômico raro. Ele não tem a percepção cognitiva do que está acontecendo no mundo. Não compreende a gravidade e o momento surreal de pandemia. Se para todos quebrar a rotina é difícil, você não imagina o que significa isto e a privação social para alguém com deficiência intelectual.

Meu filho sabe que há 16 dias não sente o vento gostoso das caminhadas no calçadão. Não temos nossa sopa com muitos beijinhos na padaria preferida. O rolê de carro para resolver tudo junto: ele é meu fiel copiloto (saudade de quando aumenta o volume do som ao máximo). Ele ama tanto sair e ficar no trânsito, no carro, no mundo, que ele me segue dentro de casa fazendo o barulho do motor do carro com a boca e pedindo pra sair. Muito.

Os dias passam e não tem o banho de mar sob aquele céu lindo! Moramos pertinho da praia e íamos sempre! Ele anda fazendo caras de entediado e desgostoso. Trocou todos os horários – a rotina produtiva que a galera prega na internet não é uma realidade nossa. Ele está chateado e tenho que lidar com isto.

Fiz isolamento total. Não saímos para nada. O medo é do elevador. Pessoas com comorbidades são grupo de risco. E testemunho, de casa, que muitos ainda desrespeitam as medidas de isolamento.

A reflexão é diária: passa pela gratidão de termos um lar para uma quarentena aconchegante e provida. Passa pela dedicação em fazer o dia ter um sabor único e especial, como todos os dias deveriam ser, se soubéssemos valorizar cada minuto. A gente se perde às quatro da manhã dançando quando apresento para ele aqueles clipes dos anos oitenta…

Em todas as noites de quarentena eu tenho ido até a varanda buscar o céu e meditar por todas as mães solo. Minhas sorores, por onde quer que estejam, cuidando dos seus filhos com deficiência, como o meu. Transformo-me em energia compartilhada.

Sim, a vida de uma pessoa com doença rara é limitada, a imunidade é baixa e, infelizmente, a realidade é de constantes internações e recolhimento para infinitas recuperações. São eternos recomeços, e a mãe cuidadora vive um estado constante de quarentena.

São 15 milhões de pessoas com doenças raras neste Brasil: 15 milhões de mães. Sequer foram mencionadas como grupo de risco, com a mesma ênfase que os idosos. É a maior minoria de invisíveis. A mãe, ou trabalha, ou cuida. Como pagar um cuidador se é cuidadora 24h? Ela é privada do convívio social. Quando sai, é julgada. Vive de noite, dorme de dia, chora sozinha, não recebe empatia. Pense nas que cuidam de filhos adultos, muitos deles em cadeiras de rodas. Morando em lugares inacessíveis. Dependendo dela pra tudo.

Hoje e em todos os dias da minha vida, minha luta será sempre para dar voz à realidade dessa mulher no Brasil. Cerca de 70% delas são abandonadas pelos seus parceiros e também possuem outros filhos. Essa mulher é a chefe deste núcleo familiar.

Quando vejo o debate sobre saúde mental nas redes sociais, me questiono sobre essa mulher. Ela pode ser sua vizinha, ser aquela pessoa que não tem como ir ao mercado, porque não tem com quem deixar o filho, uma vez que ele faz parte do grupo de risco.

Aproveito o Dia de CONSCIENTIZAÇÃO (dia 2 de abril) sobre uma causa tão importante, para falar sobre a empatia e o entendimento de que, para alguns, o isolamento social se apresenta na vida toda.”

Comentar