Entre pais de autistas na Itália

Em Pisa faço parte do grupo de pais de crianças do espectro autista. Um esforço coletivo para que os filhos sejam iguais a todas as outras crianças, apesar de inevitavelmente eles se comportarem de jeito diferente. Recebemos orientação da Fundação Stella Maris, da Universidade de Pisa, na praia de Calambrone, a minha praia esse ano. Um mergulho na pesquisa para oferecer às crianças autistas, mais ou menos comprometidas, melhor qualidade de vida.

O espectro autista é amplo, significa que existe uma variação de “gravidade” do nível de autismo. Pode ser aquele que não fala nem socializa, como Gaia, 10 anos, sempre com tubos de cola nas mãos e olhar vago. Giuseppe, 8 anos, que se comunica somente com raios de luz. Matteo, 4 anos, que só pensa em números e fala como um adulto, um pouco como meu filho, de 7, identificado como Asperger, que fala e tem inteligência na média – em alguns casos até acima – mas não compreende bem as regras sociais e o sentimento dos outros.

Eles podem ter crises por motivos simples, como o cheiro de um restaurante (aí é um escândalo para entrar, gritos, um sufoco), mudanças de rotina, promessas não cumpridas. Os pais aprendem a driblar essas dificuldades e negociar, respeitar, aceitar. É um percurso lento, trabalhoso, emocionalmente desgastante. Não é manha, a irmã mais nova precisa entender que o irmão mais velho é mais imaturo que ela emocionalmente e precisa ganhar o jogo, caso contrário entrará em crise. A irmã mais velha aprende a ter paciência quando o irmão se desliga em meio a uma atividade coletiva na festa de aniversário e começa a sonhar. E assim seguem as famílias, se adaptando, acolhendo e dando confiança.

Nas escolas italianas os casos de autistas mais graves são acompanhados por um professor de apoio, que fica o tempo todo com o aluno. Nos casos menos graves existem programas especiais de acompanhamento. A qualquer momento pode acontecer uma “descarga elétrica” e eles vão ficar repetindo a mesma pergunta várias vezes. Muito barulho na hora do recreio? Eles tapam as orelhas e procuram um canto silencioso. A professora faz uma pergunta. A resposta não vem, a criança olha além. Muitas vezes o “olho no olho” desestabiliza.

O grande desafio nas escolas e em casa é a desorganização. Carregar vários objetos ao mesmo tempo que teimam em cair das mãos e que ele vai recolhendo, colocar os cadernos dentro da mochila, passar muito tempo encaixando o lápis de cor ou as canetinhas em uma ordem de graduação de cores no estojo, e por aí vai… A troca de experiências entre os pais alivia a sensação de estar errando e colabora para relativizar as crises ou “manias”, permitindo também criar novas táticas de convivência.

 

Comentários

  1. Oi Luciana,
    obrigada por compartilhar tua história conosco. A escola do Hugo e da Carol é referencia no acompanhamento de crianças autistas e fico feliz pelas crianças aprenderem a conviver com todos. Ser diferente é o normal,né? Muitos beijos!

Comentar